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Dossier : Le patient partenaire

Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin!

par Philippe Karazivan, Département de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université de Montréal, CPASS, Vincent Dumez, Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, Paule Lebel, CPASS, Audrey-Maude Mercier, Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, Gabriela Muriel, UQÀM, Djahanchah Philip Ghadiri, HEC Montréal et Andrée Boucher, CPASS 

 

C’est sur toutes les tribunes, c’est la saveur du mois. Un autre truc inventé et imposé par les profs de l’université, dans leur tour d’ivoire? Encore quelque chose à intégrer à ma pratique?

Le « patient partenaire de soins » est une réalité émergente du changement qui s’opère actuellement dans notre rapport aux soins et à la relation qui lie le soignant et le soigné. C’est bien plus que de la communication, bien plus qu’une préoccupation de son observance au traitement ou de l’importante question de la sécurité. Le « patient partenaire de soins », c’est tout simplement l’évolution logique, sociale et historique du lien qui unit le professionnel et le patient. Face aux grands enjeux de société que sont la chronicisation et la complexification des maladies, le vieillissement de la population, le niveau de plus en plus élevé d’information que détiennent les patients et la prise de conscience du très faible niveau d’observance aux traitements prescrits, un changement en profondeur de la dynamique soignant-soigné s’impose et se dessine partout dans le monde.

L’idée n’est pas non plus de tout changer, mais plutôt de faire des petits pas décisifs, d’oser franchir la ligne, aller au-delà du traditionnel « patient au centre de nos préoccupations » qui le maintient dans une posture de passivité. En d’autres termes, il s’agit non pas de se préoccuper de la maladie seule ou du patient comme victime passive d’une pathologie, mais de se préoccuper de lui en tant que personne capable de développer une compétence de soins et de faire des choix. Pourquoi ne pas lui rendre ses lettres de noblesse en plaçant son autonomie, sa capacité à choisir et à agir au cœur de nos préoccupations ? Dans un contexte de soins en forte pression, n’est-ce pas aussi l’occasion unique de « l’aider à nous aider » ?

Alors non, ce n’est pas la saveur du mois.

Et non, ce n’est pas une autre invention de l’université.

Au début des années 1990 est apparue, en réaction au modèle paternaliste traditionnel, une approche plus consumériste et informative dans laquelle le rôle du médecin se limitait à informer le patient des différentes options thérapeutiques envisageables et les risques associés : on demandait au patient de choisir lui-même son traitement, après avoir été informé. Les années 2000 ont vu l’émergence d’un nouveau modèle, le Shared Decision Making qui se positionne au centre du spectre, entre les modèles paternalistes et informatifs. La fonction principale plus traditionnelle du professionnel était d’impliquer le patient dans le processus de décision. Il s’agit ici d’un consentement mutuel, où le patient s’implique au même titre que le médecin.

Au cours des dernières années, des pas de plus ont été effectués. Une des expériences pionnières dans ce domaine fut celle de l’Université Stanford en Californie (Lorig, 1999) où, dès 1996, une formation communautaire d’autogestion des maladies chroniques donnée par des patients (peer-led) pour des patients a vu le jour.  Mis en œuvre par Kate Lorig et son équipe, ce programme de formation visait principalement à outiller les patients atteints de maladies chroniques dans le développement de leur capacité de soins, notamment dans la gestion de la douleur, du changement de leurs habitudes de vie et dans la croissance de leur capacité de résilience face à la maladie. Puis, en 2001, fondée sur cette même expérience, une nouvelle initiative nationale britannique (Department of Health, 2011) a positionné le « self-management », la responsabilisation et l’information des patients à titre de piliers du système national de santé.  Finalement, en 2010, dans Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels, Jouet et Lora L. abordaient la question sous l’angle de la reconnaissance de la validité des savoirs expérientiels des patients (la compétence qu’ils développent grâce à leur vécu propre de la maladie). Dans cette optique, les savoirs expérientiels des patients sont réellement complémentaires aux savoirs scientifiques du médecin : on parle alors d’une co-construction de savoirs.

C’est dans ce contexte sociohistorique que s’inscrit le concept du « patient partenaire de soins ». Il s’agit en fait d’un pas de plus, assez proche du shared decision making, mais qui intègre les concepts de self-management, de patient-expert et de ses savoirs expérientiels. Dans ce modèle, le patient partage ses savoirs expérientiels avec les savoirs de l’équipe de soins.  Il devient ainsi un membre à part entière de l’équipe clinique, où les soins ne sont plus centrés sur lui, mais dispensés avec lui, pour lui et éventuellement par lui.


Tableau 1 : Les principes fondateurs du concept de patient partenaire de soins

  1. L’habilitation progressive du patient et de ses proches à faire des choix de santé libres et éclairés.
  2. La reconnaissance des dimensions psychologiques, sociales, culturelles, voire spirituelles, du partenariat.
  3. La reconnaissance qu’une décision de soins de qualité est adaptée aux spécificités du contexte du patient et de ses proches et ne s’appuie pas uniquement sur des facteurs de succès et de risque d’échecs.
  4. La reconnaissance du savoir expérientiel du patient et de ses proches ainsi que leur capacité à développer une compétence de soin.
  5. La nécessité de former le patient et ses proches pour les habiliter à devenir des acteurs à part entière du processus de soins.
  6. La nécessité de travailler dans le cadre d’équipe multiprofessionnelle qui intègre le patient et ses proches, en collaboration étroite les uns avec les autres.
  7. La nécessité d’une évaluation commune et d’un partage du risque entre l’équipe, le patient et ses proches.
  8. La reconnaissance que le patient et ses proches sont des acteurs incontournables dans la formation de leurs pairs et des futurs professionnels de la santé.

C’est bien beau, tout ça. Mais qu’est-ce que ça implique pour moi, dans ma pratique? Qu’est-ce qu’il faut que je change? Est-ce que ça va me prendre plus de temps? Et surtout, est-ce que ça signifie que mes savoirs et mes compétences ne valent pas plus que les « savoirs expérientiels » des patients? Pourquoi alors avoir étudié autant d’années? Et que dire du risque de dérive vers une science plus molle, moins rigoureuse, moins probante?

Nous n’avons pas la réponse à toutes ces questions qui constituent des préoccupations réelles, légitimes et même saines de notre corps professionnel. Le projet est en construction, et c’est pourquoi nous avons besoin de vous pour y arriver. Nous croyons qu’en tant que professionnels, nous y gagnerons tout autant que les patients et surtout, qu’il n’y a pas lieu d’y voir une menace à notre statut, à notre pouvoir, à notre compétence. Cette nouvelle approche n’est pas seulement une nouvelle mode, sans lendemain et sans réels bénéfices : elle émerge de la pratique, de la réflexion des cliniciens à partir de leurs valeurs et de leur expérience. Nous avons voulu lui donner une forme partageable et diffusable, donner sens à ce qui est en train d’évoluer, à ce qui est nécessaire, voire utile, pratique, avec des répercussions concrètes et positives. Par exemple, lorsqu’on parle d’un «  risque partagé », il s’agit ici d’une retombée majeure potentielle de ce mouvement. Combien de décisions prenons-nous défensivement, voulant éviter les erreurs et conséquences fâcheuses sur le plan médico-légal simplement parce que, dans le modèle actuel, le risque repose presque entièrement sur les épaules du médecin, avec la culpabilité que cela peut engendrer en cas d’échec de traitement.

Le principal défi auquel la communauté médicale fait face est, à nos yeux, le quatrième principe. Tout partenariat repose sur la reconnaissance réciproque des compétences des acteurs. Bien sûr, chaque patient possède un niveau d’éducation, de littératie, il a ses valeurs et aspirations, son projet de vie. Il détient une expérience unique de la maladie. Quant à lui, le médecin est confronté aux patients psychotiques, aux patients atteints de troubles cognitifs, aux situations d’urgence et aux barrières culturelles. Mais n’y a-t-il pas toujours une capacité du patient ou de ses proches à développer une compétence de soins, une possibilité de lui permettre de participer aux décisions, aussi limitée soit-elle? Nos patients ont une certaine compétence, différente de la nôtre, en partie liée à leur expérience personnelle de la maladie et à ce qu’on pourrait appeler leur instinct de survie: c’est leur savoir expérientiel.  Il s’agit de reconnaître cette compétence chez nos patients, ou du moins leur capacité à la développer. Leurs savoirs ne vont certainement pas se substituer à ceux que nous avons acquis après de nombreuses années d’études. Mais rien ne nous empêche de les aider à reprendre du pouvoir sur leur vie, à dépasser leur maladie pour réaliser leur projet de vie. Accompagnons-les autant que nous les traitons. Vous serez surpris de savoir combien de médecins ont déjà adopté cette approche pour leur bénéfice et celui de leurs patients. Joignez vos efforts et votre créativité à la leur!

L’initiative de la Faculté

La Faculté de médecine de l’Université de Montréal, accompagnée étroitement par son centre de pédagogie (Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé ou CPASS) et le RUIS de l’Université de Montréal se sont engagés dans le virage « patient partenaire de soins » (PPS), à l’automne 2010. Dans ce cadre, la réflexion a été amorcée avec les patients sur la relation soignant-soigné, pour mieux comprendre comment faire face aux défis de demain sur les plans de l’enseignement, de la recherche et des soins.

Deux grandes initiatives ont été lancées. D’abord, afin d’assurer la représentation des patients au sein de la Faculté et leur participation aux décisions, le Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, qui relève directement de la doyenne, a été formé.

Parallèlement, la création du Comité facultaire des patients a pour but de constituer un noyau de patients accompagnateurs pour les trois principales missions du Bureau :


Tableau 2: Missions du Bureau

Mission d’enseignement

Virage Médecine : renforcement de la perspective patient partenaire dans le cadre du projet de transformation du programme de 1ercycle en médecine

Virage Sciences de la santé : partage universitaire avec les principaux programmes en sciences de la santé en vue de maximiser les synergies sur le thème du patient partenaire

Mission de recherche

Centre de référence : recension exhaustive des écrits, mise en place d’une dynamique co-construction de savoirs patients-professionnels et soutien de la recherche en milieux cliniques

Chaire de recherche : pérennisation des efforts de recherche par la mise en place
d’une chaire sur le patient partenaire (en cours de financement)

Mission de soins

Virage RUIS et organisation des soins : soutien direct aux initiatives patient partenaire en cours dans les établissements et identification d’initiatives novatrices partageables

Programme partenaire de soins : conception de nouveaux outils de formation, d’évaluation et de transfert des connaissances pour les patients et leurs professionnels de la santé

Des patients accompagnateurs au cœur des 3 missions

Constitution d’une banque de patients accompagnateurs et de cadres de référence en vue d’une implication en contextes d’enseignement, de recherche et de soins


Vous noterez que nous ne proposons pas ici de définition formelle de ce « partenariat ». La raison est simple : celle-ci est encore en construction.

Il nous faudra, nous le savons, adapter ce partenariat à la réalité du terrain, nos obligations de temps, de résultats,  à notre désir de compétence, d’efficacité et d’excellence. Il faudra aussi adapter ce partenariat à ce que le patient veut et peut. Nous sommes pleinement conscients qu’un virage d’une telle ampleur ne pourra réussir que si tous, en tant que professionnels, y croyons et y participons. Nous vous invitons donc à vous impliquer avec nous, pour nous faire part de vos réserves, de vos craintes, de vos appréhensions… et de vos succès en la matière! Pour nous aider à définir, construire ce partenariat à notre image et celle des patients, selon les valeurs de notre société, de notre temps.

Un remerciement spécial à Emmanuelle Jouet, Luigi Flora et Olivier Las Vergnas dont les travaux nous ont beaucoup inspirés ces derniers mois.

Nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires à l’adresse suivante : patientpartenaire@gmail.com

 

Références
Self-Management:

  • Lorig, K. & Holman, H. (2003) Self-management education: context, definition, and outcomes and mechanisms:  http://dx.doi.org/10.1207/S15324796ABM2601_01
  • Lorig K, Sobel D, Stewart AL, et al. Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: a randomized trial. Med Care 1999;37:5–14.     
    Patient expert, Grande-Bretagne
  • Department of Health, The expert patient: a new approach to chronic disease management for the 21st century, 14 sept, 2001 http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4006801
  • Tyreman, S. (2005) The expert patient: outline of UK government paperhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16215793

Savoirs expérientiels

  • Jouet, E., Flora, L. et Las Vergnas, O (2010). « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients » in Jouet, E. et Flora, L (coord) (2010). "Usagers-formateurs : la part du savoir desmalades dans le système de santé", Pratique de formation - Analyses, N°58/59, Saint Denis, pp. 13-94

http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/textpdf/58-59synthese_sante.pdf